Presentación del blog

Este blog nace con la intención de ayudar a difundir tres enfermedades que aun existiendo y padeciéndolas miles de personas, no se conocen ni se reconocen, pero se sufren:



Fibromialgia, SFC y SSQM.


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martes, 8 de noviembre de 2011

La evidencia científica y la voluntad política en torno a la SQM


Publicado por Miguel Jara el 7 de noviembre de 2011

BioCultura Madrid ha celebrado una jornada organizada por el periodista ambiental Carlos de Prada y laAsociación Vida Sana sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El acto comenzó con una llamada pública de María del Carmen Quintanilla, diputada del Partido Popular de Ciudad Real, que mostró su apoyo al colectivo de afectadas por la SQM +info

Miguel Jara
Periodista independiente
www.migueljara.com
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Twitter: @MiguelJaraBlog

La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras.

Algunos asistentes al acto: Ángeles Parra, Consuelo Cañada y su hijo, Carlos de Prada , Dori Fernández y María Matallana
La diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, Mª del Carmen Quintanilla, prometió su apoyo y el de su partido a las personas con Sensibilidad Química Múltiple.
Carlos de Prada, Presidente del Fodesam, manifestó que el adelanto electoral podía haber afectado algo a la campaña promovida en favor del reconocimiento de la enfermedad, al acortar el tiempo disponible para que el Ministerio pudiése haber dado una mejor respuesta (si es que así hubiése podido ser). Pero que, en todo caso, al margen de los efectos concienciadores de la campaña realizada, los apoyos recibidos podrán servir para, adecuándose al nuevo escenario político que se abrirá tras las elecciones generales del próximo día 20 de noviembre, seguir promoviendo más iniciativas.
Si la ausencia de la Ministra fué una sombra en el acto, otra intervención en el mismo marcó cierta esperanza, aunque siempre con la prevención que suele tenerse hacia las declaraciones de los políticos. Fue la de la diputada nacional del Partido Popular , María del Carmen Quintanilla, que manifestó su decidido apoyo a este colectivo de afectados, mayoritariamente femenino, y que seguiría promoviendo iniciativas en favor del mismo. Cabe reseñar que esta diputada ya ha desarrollado algunas iniciativas en este sentido, por lo que esperamos su colaboración, después de las próximas elecciones, para seguir luchando en favor del reconocimiento oficial de la enfermedad.
Finalmente, a través de videoconferencia, intervino la enferma de SQM María José Moya, autora del blog de referencia Mi Estrella de Mar, con un discurso en el que se hizo un muy lúcido repaso de la situación de la Sensibilidad Química Múltiple en España y en el mundo y de los fuertes argumentos en favor de un reconocimiento que es, a todas luces, una simple cuestión de justicia y de respeto a la evidencia científica.

miércoles, 2 de noviembre de 2011

BIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre

BIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre
BioCultura –la veterana y reconocida feria de productos ecológicos y consumo responsable de carácter internacional, que se sitúa entre las dos más importantes de estas características que se celebran en Europa y la más importante de España–, ha tenido la amabilidad de invitar a MI ESTRELLA DE MAR, dentro de su 27ª edición, para que hable en una mesa divulgativa sobre sensibilidad química múltiple (SQM).
Toda la información en:  
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/10/mi-estrella-de-mar-biocultura-2011-sqm.html

El evento, que tendrá lugar el 6 de noviembre, será el colofón de la campaña de firmas dirigida al Ministerio de Sanidad, “Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple”, promovida por la Asociación Vida Sana (organizadora de Biocultura) y el FODESAM.
Mi presencia en Biocultura ya fue valorada en 2010, cuando Ángeles Parra, presidenta de Vida Sana, fue tan amable de escribirme paraofrecerme participar en la anterior edición. Lamentablemente, mi fatiga crónica y SQM grave lo impidieron, porque los límites que me imponen me obligan a vivir enclaustrada desde 2006. Sólo en contadas veces he conseguido salir del hogar, en estos años, y tan sólo de forma extremadamente puntual, planificada, controlada y durante escaso tiempo. Normalmente, por requerimiento administrativo-médico, o situaciones similares obligatorias, a pocos metros de casa.
DATOS DEL EVENTO SOBRE SQM
NOMBRE: “SQM-Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad”.
DÍA: Domingo, 6 de noviembre de 2011.
HORA: 13 h.
LUGAR: Campo de las Naciones. IFEMA. Pabellón 6. Madrid.
SALA: S-16/17.

PARTICIPANTES:

Raquel Montero – Afectada de SQM. Asociación de afectados por síndrome de fatiga crónica y SQM de la Comunidad de Madrid.
Consuelo Cañada – Afectada de SQM (Cuenca).
María José Moya – Afectada de SQM. Autora del blog de referencia en SQM “Mi Estrella de Mar”.
Ángeles Parra – Asociación Vida Sana. Biocultura.
Carlos de Prada – Periodista y escritor. Presidente del Fodesam.


Desde la organización de BioCultura se ha invitado a laMinistra de Sanidad, Sra. Leire Pajín, a estar presente en esta mesa. Al mismo tiempo, le hemos enviado 6.581 firmas recogidas por BioCultura durante 3 meses, para que su Ministerio reconozca oficialmente la sensibilidad química múltiple.