Presentación del blog

Este blog nace con la intención de ayudar a difundir tres enfermedades que aun existiendo y padeciéndolas miles de personas, no se conocen ni se reconocen, pero se sufren:



Fibromialgia, SFC y SSQM.


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jueves, 1 de diciembre de 2011

Leire Pajín presenta el primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Leire Pajín presenta el primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
·         El texto recoge toda la evidencia científica disponible sobre este síndrome
·         El objetivo principal de este documento es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM y facilitar a las y los profesionales sanitarios la toma de decisiones sobre la prevención, el diagnóstico y el abordaje terapéutico de esta dolencia
·         La Sensibilidad Química Múltiple es la denominación más utilizada para describir un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente
·         El documento ha sido coordinado por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y distintos expertos en la materia
30 de noviembre de 2011. La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha presentado hoy el primer documento de consenso realizado en Europa sobre el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). La ministra ha presentado este documento pionero (tan solo existe una experiencia similar en Australia) en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
El documento recoge toda la evidencia científica disponible hasta el momento sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de agentes y componentes químicos presentes en el medio ambiente.
Son muchas las lagunas existentes sobre las causas de la SQM, su origen y mecanismos de acción, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos siendo derivadas a diferentes especialistas con el consecuente retraso en el diagnóstico, lo que unido a la no existencia, en la actualidad, de un tratamiento adecuado tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias.
Por todo ello, el objetivo de este primer documentoes contribuir a un mayor conocimiento de la SQM basado en la mejor evidencia científica disponible y en el consenso entre personas expertas para ayudar al personal sanitario en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, abordaje terapéutico, prevención y otros aspectos relacionados con la SQM. Del mismo modo, el documento quiere servir para proporcionar a las y los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación, de cara a ofrecer una atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas y favorecer la sensibilización de la sociedad en general ante este problema de salud.
DOCUMENTO ESTRUCTURADO EN TRES PARTES
El documento presentado hoy ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado, además, de otros departamentos del Ministerio, distintos expertos en la materia, así como la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.
El documento se estructura en tres partes:
1. Descripción del documento: se recogen sus objetivos y metodología de elaboración, búsqueda y revisión de la evidencia, así como herramientas y método para el consenso.
2. Análisis de situación y descripción de la SQM: analiza las características de este síndrome (síntomas, etiopatogenia, comportamiento epidemiológico, manifestaciones y abordaje clínico y terapéutico, etc.) basándose en el mejor conocimiento científico disponible, a nivel nacional e internacional.
3. Conclusiones y recomendaciones: se recogen las conclusiones del documento y recomendaciones al SNS han sido consensuadas respecto al diagnóstico, tratamiento e investigación en esta materia, y relativas también a la formación de profesionales y sistemas de información sanitaria.
PRINCIPALES CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio(enlace al final de la nota de prensa)-, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales enpromoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.

El DOCUMENTO DE CONSENSO de SQM 2011 se puede consultar en la página del Ministerio, en el apartado delPlan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las mujeres:

sábado, 5 de noviembre de 2011

Confusión sobre el reconocimiento de los síndromes de Sensibilización Central

Publicado por Miguel Jara el 4 de noviembre de 2011

 La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el “Documento de Consenso” sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas +info

Miguel Jara
Periodista independiente
Twitter: @MiguelJaraBlog

miércoles, 2 de noviembre de 2011

BIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre

BIOCULTURA-MADRID 2011 invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, el 6 de noviembre
BioCultura –la veterana y reconocida feria de productos ecológicos y consumo responsable de carácter internacional, que se sitúa entre las dos más importantes de estas características que se celebran en Europa y la más importante de España–, ha tenido la amabilidad de invitar a MI ESTRELLA DE MAR, dentro de su 27ª edición, para que hable en una mesa divulgativa sobre sensibilidad química múltiple (SQM).
Toda la información en:  
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/10/mi-estrella-de-mar-biocultura-2011-sqm.html

El evento, que tendrá lugar el 6 de noviembre, será el colofón de la campaña de firmas dirigida al Ministerio de Sanidad, “Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple”, promovida por la Asociación Vida Sana (organizadora de Biocultura) y el FODESAM.
Mi presencia en Biocultura ya fue valorada en 2010, cuando Ángeles Parra, presidenta de Vida Sana, fue tan amable de escribirme paraofrecerme participar en la anterior edición. Lamentablemente, mi fatiga crónica y SQM grave lo impidieron, porque los límites que me imponen me obligan a vivir enclaustrada desde 2006. Sólo en contadas veces he conseguido salir del hogar, en estos años, y tan sólo de forma extremadamente puntual, planificada, controlada y durante escaso tiempo. Normalmente, por requerimiento administrativo-médico, o situaciones similares obligatorias, a pocos metros de casa.
DATOS DEL EVENTO SOBRE SQM
NOMBRE: “SQM-Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad”.
DÍA: Domingo, 6 de noviembre de 2011.
HORA: 13 h.
LUGAR: Campo de las Naciones. IFEMA. Pabellón 6. Madrid.
SALA: S-16/17.

PARTICIPANTES:

Raquel Montero – Afectada de SQM. Asociación de afectados por síndrome de fatiga crónica y SQM de la Comunidad de Madrid.
Consuelo Cañada – Afectada de SQM (Cuenca).
María José Moya – Afectada de SQM. Autora del blog de referencia en SQM “Mi Estrella de Mar”.
Ángeles Parra – Asociación Vida Sana. Biocultura.
Carlos de Prada – Periodista y escritor. Presidente del Fodesam.


Desde la organización de BioCultura se ha invitado a laMinistra de Sanidad, Sra. Leire Pajín, a estar presente en esta mesa. Al mismo tiempo, le hemos enviado 6.581 firmas recogidas por BioCultura durante 3 meses, para que su Ministerio reconozca oficialmente la sensibilidad química múltiple.

sábado, 22 de octubre de 2011

Sensibilidad Química Múltiple sin Sanidad, derecho universal


A la noticia que se puede leer a continuación le salen varias preguntas, entre ellas:

¿Cómo puede ser que desde el 1992 este reconocida la fibromialgia y no haya profesionales preparados? Aquí no ha habido sanidad pública para todos.

Desde el momento en que los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, no tienen asistencia médica, ni prestaciones de sanidad, la afirmación:
“ Al respecto, la ministra ha recalcado que la sanidad "es un derecho" que precisamente el Gobierno socialista de José Luis Rodríguez Zapatero ha hecho universal "a todos los ciudadanos del país sin excepción" por primera vez en 30 años.”
Se cae sola. Se van a ir sin decencia.

VALENCIA, 22 Oct. (EUROPA PRESS) -
   La ministra de Sanidad y cabeza de lista socialista al Congreso por Alicante, Leire Pajín, ha destacado este sábado que el PSOE es "el único" partido capaz de garantizar que la sanidad pública sea "un derecho universal" y que el Sistema Nacional de Salud (SNS) sea "sostenible y eficiente".
   Así lo ha indicado Pajín durante el acto de presentación de las candidaturas del PSOE por las tres circunscripciones de la Comunidad Valenciana, tras ser cuestionada por las declaraciones del conseller de Sanidad, Luis Rosado, en las que afirmaba que la Generalitat abrirá nuevos hospitales cuando se pueda permitir "ese lujo".
“ Al respecto, la ministra ha recalcado que la sanidad "es un derecho" que precisamente el Gobierno socialista de José Luis Rodríguez Zapatero ha hecho universal "a todos los ciudadanos del país sin excepción" por primera vez en 30 años.”


Leire Pajin / la Sensibilidad Química Múltiple traicionada, ¡todo por votos!


Leire Pajin parece que no ha hecho los deberes, dijo o por lo menos eso se publico que reconocería la Sensibilidad Química Múltiple y como se puede apreciar en la noticia no es su intención:

Notas de Prensa
Leire Pajín presenta a asociaciones de afectados por la fibromialgia un documento que contribuirá a mejorar el abordaje terapéutico de esta patología

·         En una reunión celebrada en Alicante
·         Leire Pajín señala que el objetivo del documento es contribuir a un mayor conocimiento de esta patología por parte de los profesionales sanitarios y a fijar unas pautas comunes de actuación
·         La fibromialgia es una patología que provoca un dolor generalizado que, en ocasiones, puede llegar a ser invalidante para la persona que lo sufre. En España se estima que la padece el 2,4% de la población, con predominio en mujeres
·         El Ministerio también está trabajando en otras patologías como el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple que, al igual que la fibromialgia, requieren de una atención específica
21 octubre de 2011. La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha presentado hoy a asociaciones de afectados por fibromialgia un documento que, según ha afirmado, “tiene por objetivo contribuir a un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y a avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral” a fin de mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Esta enfermedad, recogida como tal por la Organización Mundial de la Salud en 1992, es un síndrome crónico, de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que, en ocasiones, puede llegar a ser invalidante para la persona que lo sufre. En España se estima que la padece el 2,4% de la población, con predominio en mujeres.
Durante el encuentro, la titular de Sanidad ha explicado a los representantes de estas asociaciones los principales objetivos que se persiguen con la elaboración de este documento, en cuya elaboración han participado expertos del Ministerio y de las CCAA bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes.
La ministra también ha mostrado a las asociaciones de afectados su reconocimiento por todo el trabajo realizado en estos años para mejorar en el conocimiento y abordaje de esta patología.
OBJETIVOS DEL DOCUMENTO
Entre esos objetivos destacan:
1. Ayudar a los profesionales, de los equipos de Atención Primaria, fundamentalmente, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad.
2. Avanzar en unas pautas comunes de actuaciónpara mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
3. Mejorar la concienciación del entorno familiar, social y laboral y de toda la sociedad en su conjunto.
Este trabajo contribuirá, ha añadido Leire Pajín, a resolver algunas de las principales dificultades, controversias e incertidumbres con las que se encuentran los profesionales sanitarios a la hora de establecer un diagnóstico de la patología.
Por último, Leire Pajín ha avanzado que su Departamento trabaja también en el estudio de otras patologías como el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple que, al igual que la fibromialgia, requiere de una atención específica.