La sensibilidad química ambiental y múltiple

miércoles, 23 de marzo de 2011

"Las medicinas curan o causan cualquier enfermedad"

Joan-Ramon Laporte, jefe del servicio de farmacología en Valle Hebrón

Victor-M Amela, Ima Sanchís, Lluís Amiguet
"Las medicinas curan o causan cualquier enfermedad"
24/01/2011 -
Foto: Xavier Cervera
Ima Sanchís

¿Analiza fármacos que ya están en el mercado?
Sí, porque cuando un fármaco sale al mercado ha sido probado por unos pocos miles de voluntarios, pero al comercializarse en todo el mundo es tomado por millones de personas y es entonces cuando pueden aparecer efectos indeseados, en ocasiones con desenlace mortal.

¿Cuál es el medicamento que más gente ha matado?
La aspirina, porque es el medicamento que más gente ha tomado y la percepción de su riesgo está distorsionada. A dosis bajas -cien miligramos al día- es un excelente protector cardiovascular, pero a dosis analgésicas -un gramo- puede producir hemorragia gastrointestinal.

¿Hay datos?
En Catalunya se producen unos 3000 casos anuales de hemorragia gastrointestinal de los que un 40% son atribuibles a la aspirina y a otros antiinflamatorios. En EE.UU. mueren al año por hemorragia gastrointestinal por antiinflamatorio unas 15.000 personas; mientras que de sida mueren 12.000.

Impactante.
Cualquier enfermedad puede ser producida por un medicamento: un infarto de miocardio por un antiinflamatorio y por muchos otros fármacos; una neumonía, cualquier enfermedad neurológica o patología psiquiátrica puede ser favorecida por medicamentos.

Veo que lo de los efectos secundarios va en serio.
Muchos causan depresión, como algunos que tratan la presión arterial o los diuréticos en personas de edad avanzada. Los medicamentos para el insomnio pueden provocar crisis de agresividad, muchos casos de irritabilidad al levantarse se debe a medicamentos de este tipo, como las benzodiacepinas u otros hipnóticos de acción corta.

¿Estamos hipermedicados?
Sí, llegamos al punto de que cuando una persona está triste se dice coloquialmente que esta depre. Los antidepresivos solo sirven para una depresión profunda, y la tristeza no es una enfermedad, es una reacción saludable.

¿No hay medicamento sin efectos indeseados?
No, cada medicamento tiene su peaje. La Agencia Europea del Medicamento calcula que cada año fallecen en Europa 197.000 personas a causa de efectos adversos. En EE.UU. los efectos adversos son la cuarta causa de muerte, detrás del infarto de miocardio, el ictus y el cáncer; y por encima de la diabetes, las enfermedades pulmonares y los accidentes de tráfico.

¿Es una lotería?
No, si la toma o la prescripción del medicamento fuera más atenta a los riesgos que conlleva se calcula que se podría evitar entre un 65% y un 75% de estas muertes.

Anunciar fármacos por televisión debería estar prohibido.
Opino lo mismo. En España solo se pueden anunciar los que no financia la Seguridad Social, sino la arruinarían. Somos el país de Europa que en relación al PIB, más medicamentos consume.

Hablemos de sus precios.
Son arbitrarios. Fabricar el medicamento más caro, de cien a quinientos euros, no cuesta más de dos euros incluyendo el envase. Supuestamente pagamos el esfuerzo de investigación. Pero entre un 30% y un 40% del gasto medio de los laboratorios se destina a la promoción comercial.

El precio lo negocia el Gobierno.
Sí, pero con poco éxito. En España el precio del medicamento está alcanzando el de Alemania que nos duplica la renta per cápita.

Qué gran negocio.
Según el informe de desarrollo de la ONU es el tercer sector económico detrás de la industria armamentística y el narcotráfico.

Dicen que se inventan cada año nuevas enfermedades.
Sí, sobre todo en relación con la mente y el sexo. Convierten la timidez en enfermedad y la medicalizan. Ahora se han inventado la disfunción sexual femenina: “Padeces disfunción sexual femenina..., no se ría...

De acuerdo.
…Si en los úlitmos seis meses has rechazado una proposión de relación sexual o no has tenido una con satisfacción plena”. Cada vez que se reúne uno de los comités de hipertensión arterial (el estadounidense, el europeo, o el de la OMS) bajan el nivel de presión arterial considerado normal, y lo mismo ocurre con el colesterol.

Explíqueme.
En pocos años se ha disminuido de tal manera el límite de normalidad del colesterol que cada vez hay más población que debe tratarse. En EE.UU. ha aumentado de 3 millones de personas a 25 en 10 años.
Asombroso.
La industria farmacéutica dedica el doble (en España el triple) de su presupuesto a promoción comercial que a investigación. Una visita del representante comercial viene a generar unas 35 nuevas recetas del medicamento. Lo asombroso es que no haya en Sanidad una especie de central de compras de medicamentos con gente formada.

¿Quién se ocupa de la formación continuada del personal sanitario?
Los laboratorios, así que es muy difícil asegurar que no haya una influencia de intereses comerciales.

Alma médica
No debió ser fácil crear hace 26 años una fundación (Institut Català de Farmacología) que investiga y denuncia los fármacos que representan algún peligro para la salud. Habrá de todo, pero en la industria farmacéutica hay sobre todo dinero, poder e influencias. "..Parece que hayan perdido su alma médica y se hayan quedado únicamente con su alma comercial", dice Laporte que sabe de lo que habla, entre otras cosas presidió el comité de medicamentos esenciales de la OMS (2003/04) cuando se consiguió que se aprobaran los antirretrovirales genéricos que salvaron tantas vidas en África. Aquí ofrezco solo una décima parte de lo mucho que me contó: el negocio de la salud da para hablar.
La diferencia entre un medicamento y un veneno radica en la dosis.

Fuente: La Contra Vanguardia

martes, 22 de marzo de 2011

El hospital responde / Hospital del Mar / Pilar Remiro

El hospital responde

Publicado por Miguel Jara el 22 de marzo de 2011

A comienzos de febrero pasado publiqué sobre el caso de Pilar Remiro, la auxiliar de enfermería del Hospital Puerta del Mar de Barcelona a la que no dejan ir a trabajar con mascarilla pese a que padece Sensibilidad Química Múltiple. Hace unos días me puse en contacto con la directora de Comunicación del hospital, Maribel Pérez Piñero, para interesarme por la opinión del centro. De manera muy amable me escribió explicándome la postura del Hospital y por curiosidad le enseñé a Remiro la misiva. La auxiliar de enfermería me diría lo mucho que se podría contestar a las palabras de la directora de comunicación. Así que he destacado los párrafos de Maribel y a continuación de los mismos lo que me cuenta Pilar sobre ellos:

Apreciado Sr Jara,
Hemos recibido su demanda de información en relación al tema de Pilar Remiro. En primer lugar queremos agradecerle que nos permita manifestarnos sobre este asunto y expresarle al mismo tiempo, que lamentamos profundamente la percepción de Pilar sobre el interés que la institución ha mostrado sobre sus problemas de salud.
En este sentido, ya desde el año 2007, año en el que tenemos constancia que Pilar inicia todo el proceso clínico por los problemas de salud que le aquejan, nuestra intención ha sido facilitarle soluciones y opciones laborales que le resultaran lo más beneficiosas posibles para su salud y bienestar. Por este motivo durante este tiempo se le procuraron dos traslados de puesto de trabajo y adaptación de su horario laboral.
Al valorar que su situación física podría verse comprometida debido a la carga de trabajo que suponía su labor como auxiliar de enfermería en una planta de enfermos crónicos de un centro socio-sanitario, se le proporcionó otra ubicación laboral que finalmente no resultó adecuada.

El primer traslado fue en agosto diciendo el jefe de recursos humanos del Hospital del Mar, el cual me hizo ir dos veces en un día, por la mañana no se presentó, que como las supervisoras estaban de vacaciones de momento me ponía en el ropero, sus palabras “no te preocupes de nada Pilar, el ropero está completamente automatizado y no tendrás que hacer fuerza”, allí estarás este mes, y cuando vuelvan te pondremos en alguna planta que se adapte a tu situación.
Yo que me lo creo todo, dije “si no hago lo que quiero, querré lo que hago” es mi filosofía de vida, con lo que acepté, mi sorpresa fue cuando me presenté al trabajo, me puse a buscar las máquinas, allí de automático no había ni la máquina de coser.
La compañera se reía de cómo me habían tomado el pelo, había buen ambiente, estuve a gusto a pesar de que había cosas que no podía hacer, la ropa pesa mucho. Hice mi trabajo y lo disfruté como tenía previsto con la perspectiva de que me llamarían para informarme del cambio, pasó septiembre y nada y en octubre pedí hora para hablar con el jefe de personal Sr. Vicente San José, le dije que pasaban los días y allí nadie decía nada, le pregunté si había algún problema, fue entonces cuando con una gran sonrisa me dijo “Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, hare lo posible por que te echen del hospital“.
Pedí hablar con el jefe de recursos humanos del IMAS (Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria) y decidió que lo mejor era volver al Geriátrico que allí me habían encontrado el sitio perfecto, “estarás muy bien” dijo.
Volví al Geriátrico, donde habían encontrado el sitio perfecto, una planta compartida con Psiquiatría, anteriormente había pedido que por favor no me pusieran nunca en esa planta, con gran disgusto tuve que aceptar, aceptar estar en una planta que no tiene enfermera, solo viene si la llamas, está en otra planta, los enfermos son enfermos con demencia tan avanzada que están allí esperando a morir. Hay personas que les ha molestado que dijera que es una planta de terminales, pero es la realidad, ninguna autonomía, comen si tú les das, se mueven si tú les mueves, todo lo que conlleva la demencia en su estado más limite. Esa era la planta ideal para mi según ellos, lo que tenía de ideal es que son personas que los familiares no van a verles, por lo que nadie se entera en qué situación ni con quien están siendo cuidados, en cualquier otra planta los familiares se hubieran dado cuenta, la queja hubiera ido para el centro, así fue para mí, ya que las compañeras se sentían mal de tener que hacer mi trabajo y yo me sentía mal de no poder hacerlo.
Estos señores han visto mucha gente que está como podría estar en una zapatería, no es mi caso, yo amo mi trabajo, lo disfruto, bueno, lo disfrutaba; aquello para mí fue una tortura gigantesca. Volví a poner en pie a la comisión de seguridad en el trabajo, vinieron por tercera vez en comitiva un montón de gente. ¿De qué sirvió? De nada, como las otras veces. Unos me decían que se reunían, otros que no se habían reunido nunca, me dieron versiones para vender. Pero era lo que buscaban que nos enfrentáramos las compañeras así ellos se lavaban las manos.
Allí ya me puse a decir “no soy una pelota con la que jugar y dar patadas o desahogarse”, fuimos a juicio, en la primera que se hace de reconciliación el abogado de la empresa dijo que nada de nada. Teniendo que acabar en el juzgado. Entonces empezaron a ir las cosas de otra manera, estaba empezando a perder la inocencia.

Posteriormente se le propuso un traslado al área de consultas externas del Hospital del Mar en el turno de tarde, valorando que las cargas de trabajo del citado puesto son sustancialmente inferiores a las ocupaciones anteriores.

Aquí la insistencia del Sr Vicente San José era que hiciera mañana y tarde, el horario con mucho sentido común lo facilitó la intervención de la que sería mi jefa, no el jefe de recursos humanos.

Más tarde y cuando la Sra. Remiro planteó sus problemas de salud relacionados con la exposición a sustancias químicas, se valoró que al tratarse de un espacio ambulatorio externo al ámbito hospitalario y por las funciones que debía desempeñar, la exposición a sustancias químicas era muy improbable y por lo tanto, también, que se le pudieran ocasionar perjuicios y molestias, adaptándose incluso los horarios para facilitarle la asistencia.

No, rotundamente falso, yo solicité ampararme en el artículo 25 de la ley de protección al trabajador, en la que se reduce el horario pero no el sueldo, se denegó esta petición. Es más se dijo que si se reducía el horario se reducía el salario. Si yo admitía eso tenía reducción de horario.

En cualquier caso, en todo este proceso el criterio clínico que ha prevalecido, así como las decisiones médicas adoptadas por los profesionales de salud laboral en las más de 20 visitas que se le han realizado, se ha fundamentado tanto en la evidencia científica como en la información que ella misma ha ido proporcionando.

La gran mayoría de esas visitas fueron realizadas con el Dr. Figuerola, el médico de empresa que se preocupaba por los trabajadores y que ya no está, se puso malito, estas visitas se realizaron entre 2006 y 2007 donde él se preocupó de hacerme todo tipo de pruebas y de apoyarme, dado que yo no admitía el diagnóstico de las enfermedades. Desde entonces hasta el 2010 habrán sido cinco visitas provocadas por mi solicitud de que se implicara el comité de empresa y riesgos laborales, una de estas visitas fue el día que me presenté con la mascarilla, en la que el médico de empresa me dijo: “Pilar llevas la mascarilla para provocar a la empresa” me quedé a cuadros de oír a un médico decir eso. Creo que fundamento científico poco, por parte de ellos.

No obstante, sentimos que Pilar no se haya sentido atendida conforme a sus expectativas, porque el principal objetivo del equipo del servicio de prevención y salud laboral es desarrollar una labor encaminada a favorecer la protección y la promoción de la salud de los y las profesionales que prestan sus servicios en nuestra organización.

No lo sientan tanto prepárense mejor y no hablen de lo que no conocen, pues empeoran la situación y toman decisiones que no es que sean erróneas, es que solo van a afianzar a los jefes y la silla de ustedes pero no al trabajador, a los trabajadores los estresan con mucha soltura. Un médico que se preocupa tanto no te llama a tu casa para decirte que dejes de hacer público el caso.

Atentamente,
Maribel Pérez Piñero
Directora de Comunicació Corporativa.

sábado, 19 de marzo de 2011

El ejemplo de Pilar Remiro

El ejemplo de Pilar Remiro

Escrito por Miguel jara

Viernes 18 de Marzo de 2011 10:42

Pilar Remiro, una mujer enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se ha convertido en un símbolo para el movimiento que lucha por el reconocimiento de la enfermedad y sus derechos como víctimas de la misma. Remiro está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. La Gerencia de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada como Auxiliar de Clínica en consultas externas no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas de SQM. Según nos contó la propia Pilar: "El sistema actual no nos alerta de los peligros a los que estamos expuestos, hacen ver que no existen por lo que ni podemos evitarlos ni ellos obran en consecuencia. No se puede permitir que se nos siga faltando al respeto en ningún caso y que se siga poniendo en duda las enfermedades generadas por la enorme contaminación ambiental a la que estamos sometidos. Solo queremos que se nos trate como a los demás enfermos, que los informes nuestros valgan tanto como los informes de cualquier otra enfermedad, se están riendo en nuestra cara, nos torean juegan a llevarnos al miedo, por lo económico, por la situación precaria en la que nos vemos, vulneran nuestros derechos, maltrato, falta de respeto por parte de la Administración (algunos médicos, instituciones sanitarias, empresas, jueces, forenses, etc). Somos enfermos que estamos avisando con nuestros propios cuerpos, con nuestro propio sufrimiento, que el camino que llevamos no es el más adecuado. Que la sociedad del bienestar en la que vivimos inmersos no parece llevar a buen puerto. ¿Cuándo vamos a empezar a poner remedio? Hay muchos enfermos a los que sus médicos no les quieren diagnosticar Sensibilidad Química Múltiple, una patología todavía no reconocido de manera oficial en España aunque sí en países como Suecia o Japón. La situación de los afectados por las enfermedades ambientales emergentes como la SQM o la fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos, es insostenible, e injusta e innoble esta hostilidad que mantiene la Seguridad Social, a la par que los Tribunales Médicos. Solo tienen que reconocerlas como enfermedades, hay que hacer pedagogía, que los que no están afectados las comprendan, ¿han pensado en preparar a los médicos, al personal sanitario? En España, de momento NO, la evidencia es abrumadora. Es un problema general de salud pública, que se está generando al dar la espalda a esta realidad. Han enfermado los ecosistemas, los animales y ahora está enfermando las personas. Los medios de comunicación y los organismos sanitarios miran hacia otro lado. Yo trabajo en un hospital, que para más inri es uno de los centros de referencia de fibromialgia y SFC, he empeorado, ha aparecido la SSQM. He de ir a trabajar con mascarilla, el hospital me ha prohibido ir a trabajar con ella, saltándose los protocolos de seguridad e higiene en el trabajo. El ICAM (Instituo Catalán de Evaluaciones Médicas) me llamará y me hará ir a trabajar diciendo “trabajando se pasa esto” el hospital no me dejara entrar ¿y? Gracias a tanta dejadez ¿dónde acabaré yo? ¿Quién tiene respeto por mi salud? Pues esta es la realidad también de miles y miles de personas afectadas. Por momentos la España de antes se hace presente, con la diferencia de la sofisticación de los medios, el sibilino descaro con el que nos siguen manteniendo desinformados y con la boca callada. Ya vale de tener que pasar por los tribunales como si hubiéramos hecho algo malo. ¿Qué tenemos que demostrar nosotros? Lo acreditan los informes médicos. Estas enfermedades en sus manifestaciones severas tienen un potencial de inhabilitación elevadísimo, difícil de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo. Por favor, no nos degasten más, hagan pedagogía sobre estas enfermedades, harían mucho bien, las familias entenderían mejor lo que nos pasa, los compañeros de trabajo, todo sería más fácil para todos". Pero Pilar Remiro es una persona informada y luchadora y eso puede molestar a muchos.

www.fundacion-alborada.org

Políticos de EE.UU. apoyan a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple

Escrito por Rafael Carrasco

Jueves 17 de Marzo de 2011 11:53

La gobernadora del Estado de Washington de Estados Unidos (EE.UU.) ha firmado una proclamación para apoyar a los afectados de Sensibilidad Química Múltiple. El mes de mayo de cada año se llevará a cabo una campaña de divulgación sobre esta enfermedad ambiental para dar información sobre la SQM y exponer cómo mínimas concentraciones de sustancias químicas que se utilizan a diario pueden causar un gran sufrimiento y alterar completamente la vida de las personas que padecen SQM.
En los últimos años se han creado una gran cantidad de organizaciones dedicadas a la SQM en diferentes partes del mundo, por lo que quizá esta iniciativa de los EE.UU. podría coger fuerza y llegar a un ámbito internacional, provocando así un mejor control de las sustancias químicas a nivel mundial.
El manifiesto del mes de mayo para el conocimiento de la SQM y la electrosensibilidad dice así:
CONSIDERANDO QUE: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una patología incapacitante que comporta reacciones multi-orgánicas como resultado de una exposición a múltiples sustancias químicas, en pequeñas dosis, normalmente tolerada por la población general y que los criterios de diagnóstico han sido establecidos por un consentimiento internacional en 1999..
CONSIDERANDO QUE: un porcentaje de la población, que varía del 2% al 10%, es hipersensible a las sustancias químicas presentes en el medio ambiente y en los productos de empleo común, con la consecuente alteración de las capacidades laborales, de la autonomía individual y de la vida social, que generalmente varia de leve a muy grave según los estadios de la enfermedad.
CONSIDERANDO QUE: un porcentaje de la población, que varía del 3% a las 8%, es hipersensible a los campos electromagnéticos presentes en la vida cotidiana con la consecuente alteración de las capacidades laborales, de la autonomía individual y de la vida social, y que generalmente varía de leve a muy grave según los estadios de la enfermedad.
CONSIDERANDO QUE: la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad son patologías crónicas e incapacitantes, para las cuales no hay tratamiento, que causan a quien las sufren, graves problemas económicos, laborales, de educación, de vivienda, de salud, sociales. Es fundamental, para quien está enfermo de estas patologías, que cuentan con el apoyo y la comprensión del propio gobierno, de la propia familia, de los amigos y de la sociedad en general, para luchar contra las limitaciones y el aislamiento en que actualmente viven y están rodeados.
CONSIDERANDO QUE: las barreras invisibles, químicas y electromagnéticas, impiden a quién es químicamente sensible y electrosensible de gozar los mismos derechos y privilegios, que los demás ciudadanos dan por descontados, pero que con los adecuados controles ambientales, materiales y procedimientos anti-tóxicos, y con una vivienda razonable, muchas personas con sensibilidad química y electromagnética podrían de nuevo ser auto-suficientes y económicamente independientes.
CONSIDERANDO QUE: la incidencia de estas patologías y la escasez del debido conocimiento, y de la escasez de médicos calificados, impone la necesidad de una formación continua, en este campo, por la población en general, por los médicos de hoy y de mañana, por los dentistas, por el personal de las urgencias, tal como por el resto del personal sanitario, de los servicios sociales, de la rehabilitación, de la construcción pública, por los arquitectos, de los dibujantes e instaladores de casas prefabricadas, del personal de la manutención y de las limpiezas de edificios, por los inspectores escolares y del trabajo, de las escuelas, de las empresas, de las reparticiones pública .
CONSIDERANDO QUE: en España falta una Ley que equipare los derechos de los enfermos ambientales, no sólo los que padecen de Sensibilidad Química Múltiple, como también los afectados por la Fatiga Crónica, por la Electrosensibilidad, por la Fibromialgia, por el Síndrome del Edificio Enfermo, de los afectados por las Amalgamas con mercurio, etc, a aquellos de cualquier otra forma de enfermedad en términos de tutela del trabajo, del derecho a los tratamientos, al derecho a una casa segura, etcétera.
CONSIDERANDO QUE: quien sufre de un daño inducido por sustancias químicos y/o por los campos electromagnéticos merece tener los mismos derechos, las mismas consideraciones, el mismo respeto, apoyo de quien padece de otras patologías y discapacidades. No puede pasar inobservada la gravedad de tal patología porque la salud es un bien precioso a tutelar y a salvaguardar con todos los medios que la ciencia cotidianamente nos ofrece.
Por ello
Yo, el que abajo firmo .............. (título o cargo, nombre, apellido y región, para dar soporte a una mayor conciencia, formación, comprensión y búsqueda de las causas, del diagnóstico, del trato y de la prevención de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrosensibilidad, proclamo con la presente, oficialmente el mes de mayo de 2011 como el "MES PARA EL CONOCIMIENTO Y CONCIENCIACIÓN SOBRE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y LA ELECTROSENSIBILIDAD” con el objetivo a la concienciación mundial.
SELLO O FIRMA

www.fundacion-alborada.org/

lunes, 14 de marzo de 2011

«Es un síndrome que en el futuro nos planteará un cambio social y de vida»

05.03.11 - 00:20 - P. GONZÁLEZ VALLADOLID

Internista del Clínico de Barcelona, este doctor está especializado en la Sensibilidad Química Múltiple, un síndrome que aumenta y afecta mayoritariamente a mujeres, ya que su origen parece estar relacionado con las hormonas estrogénicas.

-¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?

- Es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas inhaladas, ingeridas o por contacto, incluso en cantidades muy pequeñas, que provoca diversos síntomas y alteraciones en varios sistemas del organismo.

¿Cuáles son los principales síntomas?

-Hay muchos tipos de síntomas, sobre todo neurológicos, como el dolor de cabeza, náuseas, desconcentración, insomnio, irritabilidad, molestias de garganta, de ojos, lagrimeo. Muchas veces se confunden con síntomas alérgicos y no son auténticas alergias, sino que son fenómenos de sensibilidad química.

- ¿Hay una predisposición genética?

-La respuesta es que sí. Esto no es una enfermedad sencilla. No hay un único gen, como puede pasar en enfermedades clásicas, como la hemofilia, sino que son herencias que llamamos poligénicas. Las mujeres y los niños están más predispuestos a desarrollar SQM ya que son mucho más sensibles por las células en época de crecimiento y las hormonas estrogénicas.

JOAQUÍN FERNÁNDEZ SOLÁ DOCTOR ESPECIALIZADO EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-¿Cuáles son los órganos más afectados?

- El cerebro, ya que es el que controla los estímulos que recibimos a través del olfato, del gusto, de la piel, de lo que respiramos

-¿Cuál es el tratamiento?

-No hay tratamiento. Lo esencial es evitar la exposición a todos los químicos. La SQM es una adaptación global, cambia la vida del enfermo y también cambia a la familia; es una situación compleja y cada vez hay más pacientes ya que estamos en un ambiente que se ha ido cargando durante los últimos 40 años.

- ¿Qué supondrá la SQM en un futuro?

- Es una enfermedad que nos va ha replantear nuestro estilo de vida. La SQM va más allá de la medicina, va en un modelo social: si queremos controlar o no la contaminación, las producciones de químicos nuevos... Nos va ha dar muchos problemas médicos y sociales.

Fuente: http://www.nortecastilla.es/v/20110305/valladolid/sindrome-futuro-planteara-cambio-20110305.html

Cuando la vida te exige mascarilla

SALUD
Cuando la vida te exige mascarilla

La OMS no reconoce la sensibilidad química múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos.

Naira L.R. / Madrid
Viernes 11 de marzo de 2011. Número 145

Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.

Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define Eva Caballé, afectada por el SQM y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.

Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personas

La doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.

Un día, saliendo de la ducha, Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.

SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTA Por un protocolo de actuación

El 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.

Francisca García Ferrandis pertenece a la Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.

Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama. Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el Pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.

Fuente: http://diagonalperiodico.net/Cuando-la-vida-te-exige-mascarilla.html

domingo, 13 de marzo de 2011

Vídeo Jornadas Universidad Alicante de SQM

ASOCIACIÓN ESTATAL DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, FATIGA CRÓNICA Y PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL

Apartado de correos 118 - 03550 SANT JOAN (Alicante) - España -

Correo electrónico: info@asquifyde.es - Web: www.asquifyde.es - Telf. 652669084

Rogamos la máxima difusión entre el colectivo de profesionales de la salud, medioambiente, afectados, familiares y otros colectivos de interés

VÍDEO JORNADAS "LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS PATOLOGÍAS ASOCIADAS (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)"

Deseando sea de su interés, les saluda muy cordialmente.

ASQUIFYDE

Dpto. Comunicación y Prensa

P.D.: Queremos agradecer a todas las personas anónimas (profesionales de la salud, pacientes, familiares, etc...) que nos envían información, que dan difusión a las diferentes acciones que emprendemos o a las noticias que enviamos, y a todas aquellas que colaboran en tareas puntuales, para que entre todos consigamos los objetivos marcados en beneficio de los pacientes, de las tareas de prevención para las personas no afectadas, y para la preservación del medioambiente.

ASSSEM / Pilar Remiro

Asociación ASSSEM

Mi respeto para Pilar Remiro y la esperanza de que ASSSEM sepa rectificar, corre el riesgo ASSSEM de perder su credibilidad si en algún momento la ha tenido.

Hay opciones y personas distintas en esta vida, ampliar los límites o simplemente dejar de habitar en la limitación de nuestra mente, sería un paso. Todos conocemos casos de personas que llevan vidas muy “normales” y que de repente, en unas circunstancias que les arrancan de la cotidianidad, se convierten en auténticos héroes. Su valor no nace en ese momento, estaba dentro de ellas como es el caso de Pilar Remiro, escribo esto por lo que describiré a continuación:

Después de un trabajo intenso de forma íntimamente personal por el duelo de su pérdida de salud, con todo lo que ello comporta de dejar en el camino: amor, amigos ilusiones, trabajo, familia, iniciativas sociales como personales, economia. Verse de frente con una sociedad que no admite su enfermedad, no pone médicos, recursos, verse alejada de su vida bruscamente sin ningún apoyo en el trabajo, sindicatos,… pero lo de ahora es casi peor, lo explico:

Ella me ha dejado una nota escueta que yo estoy ampliando para que se vea claro lo duro del tema. Un día alguien escribió una nota en un blog de una asociación ASSSEM, la persona que responde a las notas que se dejan escribió, que esa persona había escrito en nombre de Pilar Remiro, cosa que es falsa, Pilar Remiro pidió por medio de una nota al blog de dicha organización para que rectificaran, al ver que no era así, les escribió un correo, no contestaban, así que escribió a uno de sus miembros que ha sido protagonista de varios videos en los que defendía el derecho a ser escuchado, dicha persona no lo encontró grave que no le hicieran caso. Al día de hoy se puede seguir viendo en internet, lo siguiente:

ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis ...

17 Feb 2011 ... Para Miguel A en nombre de Pilar Remiro. Apreciado Miguel A. Tiene toda la razón. Pilar, desde el principio se mostró muy activa y dispuesta ...
www.asssem.org/2011/02/soplan-aires-de-cambio.html - En caché

Es obvio que no lo han rectificado, en una asociación que dice defender los derechos de los enfermos, ellos mismos no les conceden ni el derecho a que sea publicada la verdad. Esto es un desastre de egos, parece que poco respeto tendrán cuando tampoco lo ejercen, así no se consigue unidad, esto no es licito en una asociación. Señores se tenían que haber puesto en otro tipo de trabajo, representantes, vendedores…, pero no con enfermos, eso no es digno. Ya puestos les digo que, a mí los comentarios que hacen no me parecen correctos y que el contador difícilmente puede ser cierto lo que marca con el poco tiempo que llevan, después de su rigidez no queriendo rectificar un error como ese, cabe preguntarse si todo lo que hay escrito lo ha escrito realmente las personas que aparecen como firmantes.

Por la credibilidad de todo el colectivo de enfermos es de honradez que rectifiquen.

Fuente: http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/2011/03/asssem.html