Presentación del blog

Este blog nace con la intención de ayudar a difundir tres enfermedades que aun existiendo y padeciéndolas miles de personas, no se conocen ni se reconocen, pero se sufren:



Fibromialgia, SFC y SSQM.


jueves, 22 de septiembre de 2011

ViaDimension no cumple.

En este mismo blog como en otros, hemos explicado que Pilar Remiro iba a participar “Congreso de la verdad en el mundo de la Salud, era una alegría ver que una mujer independiente, que no pertenece a ninguna asociación, por lo tanto no tiene por qué tener pelos en la lengua y ella no los tiene, se le daba la oportunidad de expresarse en un foro de estas características.

Pero como no es oro todo lo que brilla, parece que por algún motivo ViaDiension no pueden hacer las cosas como se necesita.

Pilar R. os ha enviado este correo dándonos las gracias por el apoyo.

Pero no nos ha de dar las gracias ya que es ella la que pone la piel.

Se acabo la ponencia, yo ya no voy a ir, después de todo me dicen hoy que no tienen ni un coche, 
ni dinero para un taxi,  
Que me busque yo la vida para ir.
Ya les he dicho, si cojo el tren me expongo a llegar allí y no poder hablar.
Para este ruido no hacían falta tantas nueces.
Espero que  el Sr. J. Cortes sí pueda hacer la presentación de la macrodemanda 
que en definitiva es lo importante y que todo salga bien.

Gracias por el apoyo.
Pilar.

Su ponencia que todavía se puede ver en la web al día de hoy:

12:30h Sra. Pilar Remiro, enferma de fibromialgia, SFC (Síndrome Fatiga Crónica) y SQM(Sensibilidad Química Múltiple). La evidencia de la exposición a químicos cotidianos.


Es una lástima que salgan las noticias para aparentar sin ser conscientes del peso que tienen.
Pero lo bueno de esto es que se va sacando el trigo de la paja.
En estas evidencias es donde se ven los apoyos verdaderos. 

Donde se distingue quien organiza con conciencia y a conciencia, de quien nos podemos fiar.

Por nuestra parte en adelante, no publicaremos nada de ViaDimension.

martes, 20 de septiembre de 2011

UNA DOLENCIA POCO CONOCIDA / Protocolo pionero de Sanidad para tratar el síndrome químico múltiple

Protocolo pionero de Sanidad para tratar el síndrome químico múltiple/ UNA DOLENCIA POCO CONOCIDA

En esta foto hecha en la Concentración de Madrid se puede ver a Dori afaramos.blogspot.com, a Pilar Remiro y a algunas de las personas que hicieron el esfuerzo de ir para hacer visible la enfermedad.

Protocolo pionero de Sanidad para tratar el síndrome químico múltiple
La iniciativa pretende desterrar la incomprensión sobre una enfermedad caracterizada por la pérdida de tolerancia a agentes químicos comunes


Lunes, 19 de septiembre del 2011
ANTONIO M. YAGÜE / ESTHER CELMA / Madrid / Tarragona (MADRID // TARRAGONA)


El reconocimiento de la sensibilidad química múltliple (SQM) como enfermedad está a un paso. Y, sobre todo, la posibilidad de un mejor diagnóstico y tratamiento del hasta medio millón de afectados que, según algunos especialistas, pueden padecerla en España en algún grado. El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo, elaborados por científicos y profesionales sanitarios, pioneros en Europa, que lo hará posible, según explicó el secretario general, José Martínez Olmos.
La iniciativa desterrará la incomprensión y el escepticismo de muchos médicos e incluso familiares que no conocen esta compleja enfermedad, crónica, incurable y en aumento, caracterizada por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas.
El borrador, cuya larga gestación se inició en abril del 2010, será enviado esta semana a las asociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha. El reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos no corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales o a la Unión Europea.


>> Más información en e-Periódico
http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/protocolo-pionero-sanidad-para-tratar-sindrome-quimico-multiple-1155082

lunes, 19 de septiembre de 2011

Congreso de la verdad en el mundo de la Salud

Programa definitivo:
MODERADOR                
Rafael Palacios
Francisco Almodovar
Miguel Jara
Pilar Remiro
Jaume Cortés
Alfredo Embid
Andreas Kalcker

Inscripciones:

Programa en pdf, link:





♦ 09:00h. Recepción de asistentes.Entrega de documentos transparentes sobre la verdad en la lucha contra el cáncer. Vídeos de denuncia sobre salud.
♦ 09:30h. Presentación a cargo de Rafael Palacios "Rafapal", blogger dewww.rafapal.com. 
♦ 10:00h. Sr. Miguel Jara, escritor y periodista. Peligros del negocio farmacéutico.
♦ 11:00h.Pausa y visita a la Feria de Alimentación y Salud Alternativa.
♦ 11:30.Sra. Lourdes Buitrago, Directora Ejecutiva de la Comisión Ciudadana de Derechos Humanos. El negocio de las drogas psiquiátricas.
♦ 12:30h Sra. Pilar Remiro, enferma de fibromialgia, SFC (Síndrome Fatiga Crónica) y SQM(Sensibilidad Química Múltiple). La evidencia de la exposición a químicos cotidianos.
♦ 13:00h.Sr. Jaume Cortés, Abogado del Colectivo Ronda. Presentación de la macro demanda contra la Sanidad Pública Catalana por vulneración del derecho a la salud de las personas con Síndromes de Sensibilidad Central.
♦ 13:30h. Debate final con Miguel Jara, Lourdes Buitrago, Pilar Remiro, Jaume Cortés y Rafael Palacios.
♦ 14:00h. Fin de la jornada de mañana.
♦ 16:00h. Presentación de los expositores de la Feria de Alimentación y Salud Alternativa.
♦ 16:30h. Sr. Francisco Almodóvar, abogado del bufete RAM. Aspectos legales de los dañosocasionados por las Reacciones Adversas a los Medicamentos.
♦ 17:30h. Sr. Alfredo Embid. Coordinador de la Asociación de Medicinas Complementarias. Lafarsa del SIDA.
♦ 18:30h. Pausa y visita a la Feria de Alimentación y Salud Alternativa.
♦ 19:00h. Sr. Andreas Kalcker. Miembro fundador de la ONG Hearth Help Project.La salud prohibida.
♦ 20:00h.  Debate final con Pilar Remiro, Jaume Cortés, Alfredo Embid, Alfredo Embid, Andreas Kalcker y Rafael Palacios.
♦ 20:30h. Fin de la jornada de tarde.

NO QUEREMOS GUERRAS

NO QUEREMOS GUERRAS 

HEMOS DECIDIDO ELIMINAR LA ENTRADA PORQUE NO QUEREMOS GUERRAS 

http://morirdefibromialgia.blogspot.com/2011/09/no-queremos-guerras.

 Es una de las entradas en blogs más interesante, corta, cierto, pero os invito a participar de ella, por favor con mucha consideración.

Concentraciones, enfermos fm, em/sfc, sqm, ehs

Salimos a la calle en todo el mundo, enfermos fm, em/sfc, sqm, ehs

Comienza el año escolar y junto a nuestr@s hij@s y niet@s también nosotr@s comenzamos nuestro AÑO, aunque no sea escolar, un año en el que nuestro deseo es UNIR AL MUNDO EN UNA SOLA VOZ...
www.kaosenlared.net/noticia/salimos-calle-todo-mundo-enfermos-fm-emsfc-sqm-ehs

Ya estamos en Septiembre...
Comienza el año escolar y junto a nuestr@s hij@s y niet@s también nosotr@s comenzamos nuestro AÑO, aunque no sea escolar, un año en el que nuestro deseo es UNIR AL MUNDO EN UNA SOLA VOZ...

La voz de los enfermos marginados...

La voz de millones de personas que sufren, sin saber que su sufrimiento tiene un nombre y que forma parte de las denominadas ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL...

La voz que se apaga cuando cansada de sufrir tantas injusticias, dolor, humillación, falta de credibilidad, burlas... cae en un pozo profundo del que es muy difícil salir, y se hunde cada vez más hasta que desaparece...

La voz de los inocentes que no han pedido estar enfermos, pero que GRACIAS AL PROGRESO Y LA CONTAMINACIÓN tienen que vivir encerrados en sus casas, encerrados en su espacio y encerrados AL OTRO LADO DE LA MASCARILLA...

¡¡¡JUNTEMOS TODAS LAS VOCES... Y SALGAMOS A LA CALLE!!!

TODOS LOS DÍAS 12, CAIGA CUANDO CAIGA ,A LAS 12 HORAS, TODOS LOS MESES...

OS INVITAMOS A TOD@S LOS ENFERMOS DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FIBROMIÁLGIA, ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...) A SALIR A LA CALLE EL MISMO DÍA EN TODO EL MUNDO PARA QUE NOS VEAN, PARA QUE NOS ESCUCHEN, PARA DEJAR DE SER INVISIBLES A LA SOCIEDAD Y LOS GOBIERNOS

SI NOS UNIÉRAMOS L@S ENFERM@S DE TODO EL MUNDO SEGURO QUE CONSEGUIRÍAMOS QUE NOS HICIERAN CASO...

YA PROPUSIMOS EN SU MOMENTO QUE LAS CONCENTRACIONES QUE HACEMOS TODOS LOS MESES EN ESPAÑA DEBERÍAN REALIZARSE EN TODAS LAS CAPITALES, CIUDADES Y PUEBLOS DEL MUNDO, ALLÍ DONDE HAYA UN ENFERM@...

AHORA DE NUEVO PROPONEMOS QUE TODOS LOS DÍAS 12 DE CADA MES SALGAMOS A LA CALLE...

SOL@S O CON OTR@S ENFERM@S Y ASOCIACIONES...

SEA LABORABLE O FESTIVO...

FRENTE AL INSS O EN LA PLAZA DEL PUEBLO...

CON PANCARTAS O CAMISETAS Y LAZOS...

PERO IMFORMANDO A LA GENTE DE LO QUE NOS PASA Y DE LA FORMA EN QUE NOS TRATAN...

DENUNCIANDO CON NUESTRA PRESENCIA LO QUE LOS GOBIERNOS QUIEREN OCULTAR: NUESTRAS ENFERMEDADES...

FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATÍGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...

¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!

NECESITAMOS VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN EN ESTA INICIATIVA QUE ES DE TOD@S, AUNQUE LA HAYAMOS PLASMADO NOSOTR@S SOBRE EL PAPEL,

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,

POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,

POR NUESTROS HIJ@S,

POR NUESTROS NIET@S,

POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TODOS A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA LA MUNDO!!!

En España hemos pedido permiso en todas las capitales de provincias para que l@s que queráis podáis acudir...

Habrán ciudades en donde no acuda nadie, pero en otras sí... todo depende de que se hayan enterado y tengan ganas de ir (o puedan ir)...

Si acudís y no hay nadie intentar informar a la gente que pase para dar difusión a la enfermedad...

Si asisten menos de 20 personas no hace falta pedir permiso por lo que os podéis reunir todos los meses en vuestro pueblo para que la gente vea que hemos dejado de ser invisibles... os sorprenderéis de la cantidad de personas que padecen éstas enfermedades y nadie les hace caso...

SI LOS GOBIERNOS Y SANIDAD NO INFORMAN... NOSOTR@S LO HAREMOS...

DIRECCIONES EN ESPAÑA:
GRACIAS A TOD@S

DORY y CHARY fibroamigosunidos.com


https://www.facebook.com/event.php?eid=113517672064548

DORY: http://afaramos.blogspot.com/
CHARY: http://chary54.blogspot.com/

http://afaramos.blogspot.com/2011/09/ya-estamos-en-septiembre.html
Más información:
Estado Español
Internacional

Fuente:
http://www.kaosenlared.net/noticia/salimos-calle-todo-mundo-enfermos-fm-emsfc-sqm-ehs

domingo, 11 de septiembre de 2011

Colegio de Médicos de Barcelona pide disculpas a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple. A través de Pilar Remiro y a partir de su queja, formulada no solo de palabra, que es solo como se ve en el video.


Parece ser que el Colegio de Médicos de Barcelona ya se ha disculpado, por la falta de información sobre las personas que acudirían al acto el día 12 de mayo de este año, que son las mismas que acuden cada 12 de mayo de cada año. Esa falta de información impidió que tomaran las medidas oportunas de precaución.

Esto que tan controvertido ha estado siendo estos meses por la queja de Pilar Remiro, ha dado sus frutos, el Colegio de Médicos de Barcelona, ahora sabrá y no tendrá escusa para no tomar las medidas de precaución, cosa que tendría que ser vergonzante para las asociaciones que lo permitieron.

Si no llega a quejarse Pilar Remiro, a pesar de lo que le ha supuesto, este paso no se hubiera dado.

Supongo que ahora las mismas personas que se cebaron con ella sabrán rectificar.

Fuente: http://saberdescifrarlavida.blogspot.com/2011/09/colegio-de-medicos-de-barcelona-pide.html


Me alegro de haberme enterado de que las cosas han cogido el camino correcto, después de tanto desastre.
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Añado al post, lo que Pilar Remiro ha tenido la amabilidad de escribir en el lugar donde están los dos videos, estando todavía reponiéndose.

Desde aquí le digo que no se preocupe de contentarnos a los demás que lo primero es su salud y le doy las gracias por lo bien que ha llevado este tiempo de tormenta y por esforzarse en escribir.

Este es el enlace donde lo podéis leer también:

http://www.dailymotion.com/comments/PilarRemiro

Releyendo veo que he puesto algunas palabras mal, aún tengo la vista un poco borrosa, lo siento espero que se comprenda bien el contenido.

Gracias os he dado a todos, pero le quiero dar las gracias especialmente a Chary por el esfuerzo de todo lo que llego a escribir para apoyarme, sabiendo lo que nos cuesta.

Gradezco no sabéis cuanto vuestros apoyos, me ha sido imposible por una crisis importante en mi salud entrar y recibir vuestro apoyo en una situación que ha sido tristemente manipulada por algunas personas. Por suerte ha sido comprendida por quien tenía que comprenderlo y por muchos afectados.

Yo espero del Colegio de Médicos que sean responsables de sus actos, siendo médicos, lo suyo es que sepan a quien va dirigido cada acto que hacen, que sean conscientes de los estudios que se realizan de estas enfermedades y en que forma el medio actúa en ellas.

Siendo que se nos niega el derecho a la atención necesaria en Sanidad, que ellos tendrían que hacer un trabajo de información y preparación de médicos de cabecera, especialistas e ir abriendo camino para que tuviéramos lo que necesitamos: personal sanitario preparado, unidades en urgencias, ambulancias sin olor y personal cualificado, que no pregunten al enfermo cuando acuden al domicilio ¿me puede decir que es la Sensibilidad Química Múltiple?

Espero que tomen conciencia y que se animen a hacer un consenso todos los Ilustrísimos Colegios de Médicos del Estado Español para generar un marco de información correcto respecto a estas enfermedades, tanto a nivel de preparación como asistencial. Insisto en este sentido ya que es nuestra vida con la que se está jugando, tema nada despreciable.
En la información esta la prevención.
Espero que en lo sucesivo hagan lo posible para que no volvamos a vivir experiencias tan desagradables:
Nada de pintar antes de que lleguemos nosotros, nada de ambientadores, nada de productos de limpieza habituales, durante las dos semanas anteriores a nuestra presencia. Prohibiendo llevar a los asistentes al acto: colonias, desodorantes habituales, cremas, etc.…

Por el derecho a una vida digna que se nos está negando reiteradamente, el riesgo continuo en el que vivimos al no poder ser asistidos en caso de urgencia. No hay habitaciones blancas, ni personal sin olor que pueda asistir en el domicilio, no hay un servicio que nos pueda trasladar en caso de visita y estemos con una crisis o saliendo de ella, lo cual nos hace perder visitas y entorpece nuestro seguimiento, no hay nada, sí hay, hay el riesgo de que nos pueden dar una medicación que nos haga hacer un viaje que no deseamos, por desconocimiento.

Por y para todos los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

Esto lo pregunto yo: ¿Ahora le queda alguna duda a alguien?


Fuente:   
http://unmardesensibilidadquimicamultiple.wordpress.com/2011/09/10/colegio-de-medicos-de-barcelona-pide-disculpas-a-los-enfermos-de-sensibilidad-quimica-multiple-a-traves-de-pilar-remiro-y-a-partir-de-su-queja-formulada-no-solo-de-palabra-que-es-solo-como-se-ve-en/

sábado, 10 de septiembre de 2011

EL PLANETA LIBRE (La Belle Verte) 1996

Película francesa dirigida por Coline Serreau en 1995.
Doblada al español.


http://www.youtube.com/watch?v=BnLUfiPQMeE

“Tenemos un problema y queremos hablar con vosotros hoy no mañana”



La frase la pronuncian los delegados de prevención de CCOO en la sección de jardines de Cáceres de la empresa Canal de Isabel II. Y sintetiza un importante trabajo sindical que empieza por la constitución del comité de seguridad y salud y provoca la apertura de una comunicación fluida con la empresa que está posibilitando cambios en las condiciones de trabajo.
La empresa Canal de Isabel II tiene la concesión pública del Ayuntamiento de Cáceres para el mantenimiento de parques y jardines de la ciudad. Antes de acudir al Gabinete de Salud Laboral de CCOO en Extremadura, los delegados no tenían conocimiento de la actividad preventiva ni participaban en la prevención de riesgos laborales. No estaba constituido el comité de seguridad y salud y la empresa sólo les requería cuando tenían que firmar documentos.
En esa situación acuden al Gabinete de Salud Laboral de CCOO en Cáceres, y allí ponemos los recursos sindicales a su disposición. Les acompañamos en los primeros pasos: la constitución del comité, el asesoramiento presencial en las reuniones, redacción de escritos y aportación de soluciones a sus consultas. Se inician en un proceso que es clave: conocer la realidad de las condiciones de trabajo de sus compañeros. Se pasan por todos los puestos de trabajo y hablan con los compañeros para ver qué problemas tienen.
Los trabajadores demandan cuestiones concretas como sustituir las caretas de protección que se usan para la poda por caretas que cubran cara y cuello, evitando que las partículas proyectadas provocasen daño en esa zona; sustituir, en labores de poda, los guantes normales por guantes de protección para evitar que los trabajadores sufran arañazos en manos y brazos; separar mediante vallas la zona de la trituradora de la zona de lodos de la depuradora, para evitar que los camiones con la carga de poda trasladasen lodos de una zona a otra; aislar la zona de carga de los vehículos para evitar que el transporte de productos fitosanitarios provocase irritación en vías respiratorias a los trabajadores que conducen el vehículo; se solicitan gafas ajustadas al contorno de ojos para evitar que, durante la aplicación de insecticidas, afecten a los ojos, etc.
Una vez identifican el riesgo se comunican con la empresa para plantear el problema y aportar, si es posible, la solución que consideran más apropiada. Se reúnen ese mismo día o al día siguiente, porque la empresa ya sabe que en prevención de riesgos laborales es mejor atender cuanto antes. Se acuerdan las medidas y los plazos de ejecución y se encargan de vigilar la adopción de las mismas y que de éstas se derivan los resultados deseados.
Lo que han conseguido es que la empresa atendiera sus demandas concretas: ahora los trabajadores disponen de caretas que cubren cara y cuello; pueden solicitar guantes de protección de manos y brazos para la poda; no tienen que manipular los restos de poda que van a la trituradora llenos de lodo, etc.
Los delegados de prevención se han convertido en la referencia en prevención de riesgos laborales. La empresa los tiene en cuenta para cualquier tema que tiene que ver con salud laboral. No es un camino de rosas ni se consigue todo lo que se pide, pero el impacto del asesoramiento ha conseguido que sean delegados de prevención participativos y sindicalmente activos.

* Josefa Heras es técnica del Gabinete de Salud Laboral de CCOO en Extremadura y Julián Romero es delegado de prevención de CCOO en Canal de Isabel II.

jueves, 8 de septiembre de 2011

Información injuriosa sobre Miguel Jara


Publicado por Miguel Jara el 8 de septiembre de 2011

Hace unos días el blog La Ciencia y sus Demonios publicó 
una entrada dedicada a mi persona. Me he puesto en contacto 
con los administradores de dicho espacio advirtiéndoles +info

Les escribo porque uno de los temas por los que me atacan es por la Sensibilidad Química Múltiple y el impacto de los tóxicos en nuestra salud y por dudar de la ciencia que sirve antes al dinero que a las personas. Gracias porque aunque se han borrado también los comentarios me consta que algunos de ustedes me defendieron. Salud.
Si quieren difundirlo o expresar algo háganlo en el blog, con la educación que les caracteriza.

el "agravio" económico que genera la pobreza entre las personas con discapacidad

Un agravio que con la actual situación política y financiera 

volverá a sepultarnos.


El CERMI denuncia ante la ONU el "agravio" económico 

que genera la pobreza entre las personas con 

discapacidad


7 Sep. (EUROPA PRESS) 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha denunciado ante la Organización de Naciones Unidas (ONU) el "agravio" económico que genera la pobreza entre las personas con discapacidad, según ha explicado en un comunicado.
Así, en el marco de la IV Conferencia de Estados Parte de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra estos días en Nueva York, en la sede de la ONU, el CERMI ha presentado la publicación 'Pobreza, Discapacidad y Derechos Humanos' de Beatriz Martínez Ríos, que consiguió el III Premio CERMI Discapacidad y Derechos Humanos en 2011.
En este estudio, señala la conexión que existe entre discapacidad, pobreza y vulneración de los derechos humanos, "factores que mutuamente se alimentan y condenan a las personas con discapacidad a la exclusión más severa".
En este sentido, explica que el colectivo "no solo dispone de menos ingresos, sino que ve cómo se encarecen los productos, bienes y servicios que necesita para su vida diaria a causa de su discapacidad".
El acto ha sido presidido por la secretaria general de Política Social y Consumo Isabel Martínez y en él han participado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; el embajador de España ante la ONU, Juan Pablo de la Iglesia; un miembro del Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Peláez; y la autora del estudio.
Fuente: EPSOCIAL